Nem, nem vagy felelős a fiad hypospadiásáért.

A mai napig nem derült fény ennek a rendellenességnek a pontos okaira: sok tényező gyanúba kerül. A jelenlegi kutatások a molekuláris és genetikai tényezőkre, a hormonok szerepére, sőt a magzati nemi fejlődés során fellépő káros környezeti hatásokra is összpontosítanak.

Bármi legyen is az ok, fogadd el fiad hypospadiáját úgy, mint olyan tényezők eredményét, amelyek kívül esnek az ellenőrzéseden. Ne keresd a hibát vagy a felelősséget szülőként.

Sajnos nincs tökéletes időpont vagy „aranyszabály”, hogy mikor és hogyan beszéljünk a fiunkkal a hypospadiáról. A beszélgetés módja attól függ, mennyire érett a gyermek, és mennyire könnyen tudsz személyesen intim témákról beszélni. Igazítsd a beszélgetést a gyermek fejlődési szintjéhez és az adott körülményekhez.

Egyes szülők attól tartanak, hogy a hypospadiáról való beszélgetés problémákat okozhat, mivel ez a beszélgetés más fiúkkal való testi különbségekre is kitér. Valójában egy őszinte beszélgetés nagyon jó módja annak, hogy eloszlassuk a szégyenérzetet vagy a zavarodottságot – különösen egy ilyen intim témában.

Ha a gyermek látja, hogy a szülők nyitottan hajlandók beszélni a témáról, akkor megtanulja szavakkal kifejezni az érzéseit. A szülők őszintesége segít abban, hogy a gyermek megértse: erről a témáról nyíltan, szégyenérzet nélkül lehet beszélni, és nem marad kimondatlan titok.

Ha a szülő megértő, és nem dramatizálja túl a helyzetet, akkor a gyermek magabiztosságot szerez ahhoz, hogy kapcsolatokat építsen más emberekkel anélkül, hogy szégyenkezne vagy zavartan érezné magát.

Ez egy vitatott téma: egyes szerzők úgy vélik, hogy nincs szükség felvilágosító beszélgetésre azokkal a gyermekekkel, akiknél a hypospadiasis műtétre az első másfél évben sor került, és az eredmény mind funkcionálisan, mind esztétikailag kielégítő. Kivéve természetesen, ha a gyermek maga kérdez. Minden esetben a szülőknek felkészültnek kell lenniük arra, hogy megfelelő válaszokat adjanak gyermekeik kérdéseire.

Azoknak a gyermekeknek, akiknél a műtét eredménye kevésbé kielégítő, vagy akik több bonyolult beavatkozáson estek át, többet kell tudniuk állapotukról.

Egyes pszichológusok azonban úgy vélik, hogy egy műtét csak a külső „hibás” megjelenést képes korrigálni – nem képes kitörölni a szülő emlékeit arról az állapotról, amely a műtét szükségességét okozta. A hypospadiasis – még ha sebészileg ki is lett javítva – továbbra is a gyermek életének része marad.

Itt különbséget kell tenni a hypospadiasis különböző fokozatai között:

Azok a gyermekek, akiknél glanuláris, disztális vagy enyhe proximális hypospadiasis áll fenn, egy csoportba tartoznak, míg a másik csoportba a súlyosabb esetek tartoznak – proximális hypospadiasis és/vagy súlyos szövődményeken, illetve összetett műtéteken átesett betegek.

Két tanulmány kimutatta, hogy nincs különbség a szexuális együttlétek száma vagy minősége között a sikeresen operált (glanuláris/disztális/enyhe proximális) hypospadiás férfiak és a hypospadiás nélküli férfiak között. Nem mutatkozott szignifikáns különbség az önkielégítés vagy a nemi élet kezdete közötti életkorban sem.

Azoknál a betegeknél, akik súlyos proximális hypospadiasban szenvedtek és nehéz, összetett műtéteken estek át, kapcsolat mutatható ki a szövődmények súlyossága, az eredménnyel való elégedetlenség, valamint a szexuális teljesítménnyel kapcsolatos csalódottság között.

A súlyos proximális hypospadiás betegek, kis pénisszel és esetleg egyéb genitális rendellenességgel rendelkező személyek gyakran az „interszexuális” páciensek közé sorolhatók.

Az érzelmi elégedettség a nemi élet során különösen nehezen értékelhető, és a kontroll nélküli tanulmányok nem tekinthetők megbízhatónak.

Sok serdülő, aki nem szenved genitális rendellenességben, de felfedezi saját szexualitását, szintén teljesen normális félelmekkel szembesül, amelyek a serdülőkori fejlődés részei. Ha azonban van valamilyen genitális eltérés, azt hajlamosak az ilyen félelmek okaként azonosítani. Más szóval: nehéz megállapítani, hogy egy serdülő szexualitással kapcsolatos félelmei valóban a hypospadiashoz köthetők-e vagy sem.

A szexuális aktivitás epizódjait, a partnerek számát, szexuális problémákat és libidót tekintve nincs szignifikáns különbség a sikeresen operált hypospadiás és a hypospadias nélküli férfiak között. Hasonlóképpen, az első szexuális együttlét életkora sem mutat komoly különbségeket a társadalmilag elfogadott normákhoz viszonyítva.

A pénisz mérete okozhat elégedetlenséget. Általánosságban a pénisz mérete sok teljesen normális felnőtt férfinál is szorongást okoz. Csak néhány tanulmány világít rá a pénisz mérete és a szexuális elégedettség kapcsolatára. Néhány tanulmány szerint mikropénisszel rendelkező férfiak is élnek kielégítő szexuális életet, de véleményüket gyakran nem vették figyelembe.

A pontos értékeléshez hosszú távú vizsgálatok szükségesek. A hypospadiás páciensek esetében ez 20–40 éves követést jelent. A probléma ma az, hogy 30–40 évvel ezelőtt más sebészeti technikák voltak általánosak, amelyek ma már nem használatosak. Ez azt jelenti, hogy az akkor megkezdett hosszú távú vizsgálatok ma már nem sok értéket képviselnek.

Egyes hosszú távú vizsgálatok olyan páciensekkel készült interjúkon alapulnak, akik évtizedekkel ezelőtt estek át hypospadias műtéten, és azt mutatják, hogy bizonyos pszichológiai és pszichoszexuális problémákat a hypospadias is okozhat – leginkább azon keresztül, ahogyan ezek a betegek saját genitáliáikat érzékelik.

Gyakori panasz az információhiány és a műtét utáni követés elmaradása, amely néhány páciens életét ugyanolyan mértékben befolyásolhatja, mint az esztétikai vagy funkcionális tényezők. Az oktató jellegű támogatás segítene a pácienseknek elfogadni állapotukat, és megbékélni vele. Ez számos lehetséges problémát megelőzne, és későbbi életükben jobb pszichológiai és szexuális hozzáálláshoz vezethetne.

Sok hypospadiás gyermek szülei gyakran magukra maradva és megbélyegezve érzik magukat, és nem tudják, hogyan kezeljék a helyzetet. Az állapot intim, szexuális jellege miatt a hypospadiásról ritkán esik szó nyilvánosan, és a rendelkezésre álló anyagok korlátozottak, ráadásul leginkább egészségügyi szakembereknek szólnak.

Nagy segítséget jelenthet a kapcsolat más érintett szülőkkel. A mai elektronikus média világában már nem nehéz kapcsolatba lépni más érintettekkel az interneten keresztül. Sok országban működnek már olyan hypospadias fórumok, amelyek összekötik a szülőket. Ezeken megoszthatják tapasztalataikat, beszélhetnek félelmeikről és aggodalmaikról, valamint azokról az érzésekről, amelyeket az idő múlásával élnek át. Ez gyakran csökkenti azt az elszigeteltséget, amit a szülők sokszor éreznek. Az ilyen csoportok olvasása vagy aktív részvétele sokat segíthet: látod, nem vagy egyedül, vannak hasonlóságok, és megértésre, elfogadásra lelsz.

Természetesen pszichológus, pszichiáter vagy szexuálterapeuta támogatása is hasznos lehet azoknak a problémáknak a leküzdésében, amelyeket a hypospadias miatti elutasítottság vagy bizonytalanság okoz.